Sexto año de la jornada de calidad de vida para personas viviendo con VIH ¿Cuáles son sus objetivos?
Jorge Saz: La jornada forma parte del programa INFOTRAT (ver nº 53 de Gay Barcelona) un programa de información en tratamientos del VIH/sida dirigido a personas viviendo con VIH/sida y concebido íntegramente también por personas con VIH. Su objetivo es dar información rigurosa respecto al VIH y los diferentes tratamientos, pero siempre desde una perspectiva inteligible para el paciente. Debemos tener en cuenta que en algunas ocasiones se puede acceder a la información de manera sencilla, pero en otros casos no. Y los motivos son varios: difícil localización o información no comprensible para todo el mundo. Y este es uno de los objetivos de la jornada: información clara y sencilla para todos.
Michael Meulbroek: Las jornadas nacieron, como comentaba Jorge, desde los Encuentros Positivos, unas sesiones grupales de información en tratamientos que forman parte de INFOTRAT. No obstante, consideramos que era necesario dar un paso más allá. Es decir, estructurar las verdaderas necesidades de una asociación de pacientes que demandaban respuestas a su situación. Otro aspecto muy importante a considerar es el hecho de impulsar algo así como una conferencia o foro de debate entre especialistas clínicos y pacientes. De este modo, las personas con VIH, en un contexto mucho más cercano y familiar, tienen la posibilidad de preguntar y plantear cuestiones a los médicos que normalmente sólo ven de forma apresurada en los hospitales.
JS: Me gustaría añadir algo más. Es el hecho de que la jornada anterior tuvo la participación de más de 300 personas. Si bien en las primeras ediciones el número aproximado de participantes rondaba el centenar, poco a poco en estos últimos años ha ido aumentando de forma contundente. Para mí hay algo muy importante en todo esto: El hecho de que se reúnan más de 300 personas viviendo con VIH en una sala, compartiendo una circunstancia muy parecida, es algo muy destacable y una forma de normalizar su situación.
¿Y dónde crees que radica ese aumento de la demanda?
JS: Creo que influyen varios factores. En primer lugar, la difusión, pero también el boca a boca. La gente que ha ido viniendo ha valorado este encuentro de forma muy satisfactoria y lo ha ido comentando a otras personas. Es decir, que no sólo la mayoría de los que han acudido continúan asistiendo a la jornada, sino que, además, atraen a nuevos asistentes. Y en segundo lugar, con el objetivo de llegar a más personas, siempre la hemos organizado con la colaboración de Gais Positius. En definitiva, una unión de sinergias entre las dos únicas asociaciones de pacientes de VIH que hay en Barcelona.
¿Y por qué, entonces, una Jornada dirigida en su totalidad únicamente a personas que viven con VIH?
MM: Porque el programa INFOTRAT ya se creó con este objetivo. Desde el primer momento, en 1994, cuando empezamos  asesorando en tratamientos, ya se trataba de un programa de educación e información entre iguales. Y esto a veces se entiende muy poco. No se trata de sustituir al médico o a otro tipo de personal sociosanitario, sino que es complementario. A las personas cuando les afecta una patología grave, una de las primeras necesidades que tienen es encontrar a otras personas que estén en su misma situación. De ahí la importancia de que la Jornada sea ideada por personas que vivimos con VIH. ¿Por qué? Porque sabemos cuales son los temas que más preocupan a nuestra comunidad. Recuerdo, por ejemplo, que en las primeras jornadas que organizamos en 2004, ya pusimos sobre la mesa temas que serían de rabiosa actualidad dentro de la comunidad varios años después. Así que las Jornadas nos permiten adelantarnos a las políticas, poniendo en el ojo del huracán las preocupaciones reales que se viven en la comunidad VIH. Pero por supuesto, también participan en la jornada personas que, sin vivir con VIH, trabajan o se encuentran muy involucradas en este terreno.
¿Es esencial la colaboración entre el colectivo de especialistas y la comunidad de afectados?
JS: Por supuesto. Porque se trata de una infección hoy por hoy crónica, que nos va a acompañar el resto de nuestra vida. Por lo que, a lo largo de este proceso, la persona  va a tener que tomar una serie de decisiones. ¿Por qué? Porque en esta patología el tratamiento debe ser muy individualizado. Por tanto, la información es muy importante para tomar una buena decisión. De todas maneras, hay algo que hay que tener muy presente: La decisión correcta no es la que toma el médico o el paciente, sino la que se toma conjuntamente. Y para eso es necesario un diálogo. Y para que haya un diálogo hay que tener una serie de conocimientos.
MM: Totalmente de acuerdo. Además, hay que considerar otro punto. Si estuviésemos afectados por una patología para la que hubiese curación, no haría falta tanta discusión. Pero estamos hablando de una infección que podemos controlar pero a la que no podemos vencer. Y algo esencial, no tenemos todas las respuestas todavía. Por lo tanto, hay muchas cuestiones que no sabemos si tienen una única respuesta. Y esto genera diferentes opciones terapéuticas. Y si tenemos diferentes opciones, ¿quién va a tomar la decisión? La mejor decisión, como comentaba Jorge, es la que se toma conjuntamente entre el médico y el paciente. Pero para ello se necesita una buena predisposición por ambas partes.
Por eso, uno de los objetivos del programa Infotrat y de la Jornada es que los pacientes adquieran conocimientos para poder tener esa relación con su médico.
MM. Por supuesto, pero es que además hay estudios que indican claramente que las personas que se han esforzado en aprender más sobre el VIH, tienen una calidad de vida y una supervivencia más elevada. Así que sólo por este motivo ya merece la pena intentar aprender.
El hecho de que se trate de una jornada cuyo objetivo es acercar los conocimientos médicos a los pacientes, me hace plantearos si durante el resto del año, las personas VIH positivas, no disponen de espacios donde poder compartir esos conocimientos e inquietudes.
JS: Hay muchas conferencias y congresos referentes al VIH a lo largo del año en España y fuera de ella. Pero la mayoría de ellos están enfocados a médicos y otros especialistas, no a pacientes. Por eso, son tan importantes unas jornadas dirigidas a todo el mundo, pero concebidas por personas con VIH. Hay muchos aspectos que el propio personal sanitario no tiene en cuenta o tiende a minimizar porque no les afecta personalmente y, sin embargo, inciden notablemente en nuestra calidad de vida.
¿Y cuáles son los temas que se van a tratar en esta edición?
MM: Este año vamos a tratar temas que son de interés general, como son la coinfección del VIH y el virus del papiloma humano, o el VIH y nuestra capacidad neurocognitiva. Temas interesantes para los que no tenemos muchas respuestas, sino muchas dudas y preguntas. Hasta ahora siempre se ha hablado de que el VIH puede bajar nuestros niveles de CD4 y puede producir enfermedades oportunistas, lo que puede provocar sida y muerte. Pero desde hace algunos años ya se habla de que el VIH por sí sólo puede producir muchos problemas. Y este es uno de los temas que muchas personas parecen olvidar. El VIH puede crear un envejecimiento más acelerado si lo comparamos con las personas no infectadas. Y todo esto es muy importante para que sigamos trabajando juntos. Para que obtengamos estas respuestas. Y para eso está la jornada. Para que aprendamos, para que compartamos y para exigir la misma atención y calidad de vida en todos los hospitales con unidades de VIH.